Família realiza diversas ações para arrecadar o dinheiro para a cura do bebê. Foto/arquivo da família

Luiz Otávio nasceu no mês de maio desse ano, aparentemente era um bebê saudável, mas por volta dos dois meses de vida os pais notaram que algo estava diferente. “A gente via ele regredindo, perdendo as movimentações do corpo, e isso não estava fechando a conta, todo mês a gente levava na pediatra e ela dizia que estava normal, mas observávamos que tinha algo estranho”, contou o pai do bebê César Pacheco. Ele é  natural do Ceará, mas residiu em Gurupi por muitos anos, e há quatro mora em São Paulo. Já Gabriela, esposa dele e mãe do bebê, Gabriela Siqueira, é  natural de Guarulhos- SP, onde moram atualmente.

Cesar conta que por volta dos três meses de vida de Luiz Otávio, as duas avós diziam “o Otavinho não está legal, tem alguma coisa errada. Então no 3º mês eu vi meu filho perder o movimento das pernas, braços, com 4 meses ele não estava sustentando a coluna para sentar e nem o pescoço, sabe um boneco de pano, todo molinho, era o que ele parecia e aí bateu o desespero”.

Foi quando a enfermeira Gabriela Siqueira, esposa de César e mãe de Luiz Otávio, após ouvir mais uma vez da pediatra que estava tudo normal, pediu que ele fosse melhor avaliado. E o diagnóstico foi de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que é degenerativa neuromuscular, cujo tratamento é milionário.

Se o bebê não conseguisse iniciar o tratamento antes de completar seis meses de idade iria definhar, segundo fora informado pelo médico especialista que cuida do bebê, pois o tipo de AME que ele porta seria o mais agressivo.

Tratamento e cura

As primeiras seis doses do medicamento que impede a doença de progredir foi disponibilizada pelo convênio após muita luta. Mas o que eles buscam mesmo é a cura do Luís Otávio. E essa cura existe, conforme os pais. “ Nós como pais acordamos todos os dias com a esperança de chegarmos a tão sonhada medicação (Zolgensma) que é a cura dessa doença, porque qual pai e mãe que não quer o melhor para seu filho?”, questionou Gabriela.

Apenas uma dose do medicamento é necessária. E é por esse medicamento milionário, que a família luta. “ Só existe no Estados Unidos e custa 2,5 milhões de dólares, cerca de 9 milhões de reais. É terapia mais avançada para AME que vai na causa raiz da doença, é a medicação mais cara do mundo, justamente por existir essa possibilidade da cura e ele precisa dessa medicação até os dois anos de idade”, explicou o pai.

“Hoje conseguimos a medicação que está disponível pelo SUS, o spinraza, ele está em uso indo para 4° dose, a princípio o  primeiro ano de tratamento são 6 doses, e depois 3 doses anual para o resto da vida”, complementou a mãe explicando que com o zolgensma, o bebê não precisaria mais do spinraza.

A família tem um convênio que custeia o tratamento com a medicação e home care. No entanto precisam diariamente de profissionais altamente especializados na doença, o que gera um custo mensal de cerca de 15 mil reais. “Mas Precisamos de uma equipe especializada em doença neuro muscular (AME) e os convênio não dispõe desses profissionais e nós temos que arcar com os honorários de cada profissional que atende nosso filho”.

Ações de arrecadação

Luiz Otávio após a alta da UTI.

Luiz Otávio ficou cerca de dois meses na UTI e no último dia 5, quinta-feira, teve alta e foi para a enfermaria. Durante o fim de semana a família organizou um bazar para arrecadar dinheiro. A família tem uma página no facebook (www.facebook.com/pg/ameluizotavio) e instagram https://instagram.com/ameluizotavio?igshid=jt6o24mh2235 onde compartilham as pequenas conquistas do bebê e um perfil no Instagram “Ame Luiz Otávio. E uma página no site vakinha (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mini-uti-luis-otavio-siqueira-pacheco) para quem quiser fazer doações. Aliás as doações podem ser feitas direto na conta bancária do pequeno, conforme disponibilizamos abaixo.

“A População, amigos e familiares abraçaram nossa causa e acabam nos ajudando através de compartilhamento da nossa história, financeiramente, e hoje fazemos uma campanha para arrecadar fundos para conseguirmos a cura do nosso. Através desses acolhimentos e de cada sorriso do Luiz Otávio que nos motiva para sempre continuarmos nessa caminhada, temos até aos 2 anos de vida dele para conseguirmos essa medicação para cura do nosso anjinho ”, concluiu Gabriela.

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